PTCA w liczbach
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA) jest ogólnopolską organizacją pacjencką reprezentującą pacjentów, opiekunów i osoby związane z chorobami atopowymi, alergicznymi i zapalnymi. PTCA zrzesza około 7 500 formalnie zarejestrowanych członków, a trzy prowadzone przez organizację Grupy Wsparcia skupiają łącznie ponad 120 000 użytkowników. Organizacja prowadzi bezpośrednie wsparcie pacjentów, edukację zdrowotną i działania rzecznicze oraz uczestniczy w procesach HTA, refundacyjnych i związanych z badaniami klinicznymi.
Liczby, za którymi stoją ludzie
Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych powstało po to, aby zmieniać rzeczywistość osób żyjących z chorobami atopowymi, alergicznymi i zapalnymi.
Dziś PTCA to tysiące członków, ponadstutysięczna społeczność pacjentów i opiekunów, bezpośrednia pomoc, edukacja, działania rzecznicze, udział w procesach refundacyjnych i HTA, badaniach klinicznych oraz współpraca z polskimi i międzynarodowymi środowiskami eksperckimi.
Za każdą z poniższych liczb stoi jednak coś ważniejszego: pacjent, jego rodzina i konkretna zmiana, którą staramy się wspólnie osiągnąć.
7 500 członków PTCA
PTCA tworzy dziś około 7 500 formalnie zarejestrowanych członków — pacjentów, rodziców i opiekunów oraz lekarzy.
To społeczność ludzi, którzy zdecydowali się nie tylko korzystać z wiedzy i wsparcia, ale również aktywnie związać się z organizacją i jej misją.
120 000+ osób w Grupach Wsparcia
Trzy prowadzone przez PTCA Grupy Wsparcia na Facebooku skupiają łącznie ponad 120 tysięcy użytkowników.
Każdego dnia pacjenci i opiekunowie wymieniają się tam doświadczeniami, szukają informacji i wsparcia oraz rozmawiają o problemach związanych z diagnostyką, leczeniem i codziennym życiem z chorobą.
Dla PTCA społeczności te są również niezwykle ważnym źródłem wiedzy o rzeczywistych, aktualnych potrzebach pacjentów.
1 270 rozmów rocznie na Infolinii Wsparcia
Konsultant Infolinii Wsparcia PTCA realizuje średnio około 1 270 rozmów telefonicznych rocznie.
Pacjenci i opiekunowie szukają m.in. informacji dotyczących możliwości leczenia, programów lekowych, dostępnych ośrodków, właściwej ścieżki postępowania oraz codziennego funkcjonowania z chorobą.
Infolinia pozwala przełożyć wiedzę i doświadczenie organizacji na bezpośrednią pomoc konkretnemu człowiekowi.
Ponad 80% pacjentów programu B.124*
Według szacunków PTCA ponad 80% pacjentów włączonych do leczenia w ramach Programu Lekowego B.124 dotyczącego atopowego zapalenia skóry miało wcześniej kontakt z Infolinią Wsparcia PTCA.
To jeden ze wskaźników pokazujących, jak działalność informacyjna organizacji pacjenckiej może wspierać chorych w odnalezieniu właściwej ścieżki do nowoczesnego leczenia.
* Dane szacunkowe PTCA.
Pomagamy zmieniać system
Wsparcie pojedynczego pacjenta to tylko jeden wymiar działalności PTCA.
Drugim jest reprezentowanie głosu pacjentów wszędzie tam, gdzie podejmowane są decyzje dotyczące ich leczenia.
B.124 • B.156 • POChP • immunoterapia alergenowa
PTCA aktywnie uczestniczyło w działaniach rzeczniczych związanych z powstaniem i rozwojem programów lekowych:
B.124 — leczenie pacjentów z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry,
B.156 — leczenie pacjentów z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa.
Działania rzecznicze dotyczące obu obszarów zakończyły się uruchomieniem programów umożliwiających pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii.
PTCA uczestniczyło również w procesie rzeczniczym dotyczącym refundacji aptecznej podjęzykowej immunoterapii alergenowej.
Obecnie organizacja angażuje się w działania na rzecz stworzenia programu lekowego dla pacjentów z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc (POChP).
Nie przypisujemy tych zmian jednej organizacji. Decyzje refundacyjne i systemowe są efektem pracy wielu środowisk — administracji publicznej, ekspertów klinicznych, towarzystw naukowych i organizacji pacjentów.
Rolą PTCA jest sprawić, aby w tym procesie słyszalny był również głos pacjenta.
12 procesów HTA i refundacyjnych
PTCA uczestniczyło dotychczas w 12 postępowaniach dotyczących oceny technologii medycznych i refundacji.
Organizacja opiniuje wnioski i dokumenty oraz reprezentuje perspektywę pacjentów podczas posiedzeń Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.
Dzięki temu doświadczenia i potrzeby osób żyjących z chorobą mogą być uwzględniane obok danych klinicznych i ekonomicznych w procesach poprzedzających decyzje refundacyjne.
7 posiedzeń Parlamentarnego Zespołu
Przedstawiciele PTCA uczestniczyli dotychczas w 7 posiedzeniach Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Alergicznych.
Prezes PTCA Hubert Godziątkowski wraz z posłanką Mają Nowak był inicjatorem powstania Zespołu.
To przestrzeń, w której problemy zgłaszane przez pacjentów mogą trafiać bezpośrednio do debaty parlamentarnej.
Edukujemy. Od ponad 180 materiałów wideo po własne czasopismo
Dostęp do nowoczesnego leczenia jest niezwykle ważny. Równie ważne jest jednak to, aby pacjent rozumiał swoją chorobę i potrafił świadomie uczestniczyć w procesie leczenia.
Dlatego edukacja od początku stanowi jeden z filarów działalności PTCA.
180+ materiałów edukacyjnych wideo
PTCA przygotowało i opublikowało dotychczas ponad 180 materiałów edukacyjnych wideo.
Do udziału zapraszamy lekarzy, ekspertów i przedstawicieli środowiska pacjenckiego, przekładając specjalistyczną wiedzę na informacje przydatne w codziennym życiu z chorobą.
23 wydania magazynu „ATOPIA”
Ukazały się już 23 wydania czasopisma „ATOPIA”.
Magazyn łączy wiedzę ekspertów z perspektywą pacjentów i ich rodzin, poruszając zagadnienia dotyczące choroby, terapii, pielęgnacji i codziennego funkcjonowania.
7 specjalistycznych poradników
PTCA opracowało dotychczas 7 różnych poradników poświęconych m.in. atopowemu zapaleniu skóry, programom lekowym i badaniom klinicznym.
Ich zadaniem jest przeprowadzenie pacjenta przez zagadnienia, które często są skomplikowane i trudne do zrozumienia bez specjalistycznego przygotowania.
10 edycji Hybrydowej Szkoły Atopii
Za nami 10 edycji Hybrydowej Szkoły Atopii PTCA.
To przestrzeń edukacji i bezpośredniego kontaktu pacjentów oraz opiekunów ze specjalistami zajmującymi się chorobami atopowymi.
Około 15 raportów systemowych
PTCA było partnerem lub współtwórcą około 15 raportów dotyczących problemów pacjentów i funkcjonowania systemu ochrony zdrowia.
Raporty pozwalają przekształcić tysiące indywidualnych historii i doświadczeń pacjentów w dane, argumenty i rekomendacje, które mogą być wykorzystywane w dialogu z decydentami.
Wsparcie, które trafia do domu pacjenta
Nie każda pomoc musi oznaczać wielką zmianę systemową.
Czasem zmianą jest produkt, na który rodziny muszą regularnie przeznaczać znaczącą część domowego budżetu.
3 000 produktów rocznie do bezpłatnego testowania
PTCA przekazuje pacjentom średnio około 3 000 produktów rocznie do bezpłatnego testowania.
Pozwala to pacjentom i rodzinom sprawdzić rozwiązania przeznaczone dla skóry wymagającej szczególnej pielęgnacji bez konieczności ponoszenia kosztu zakupu każdego produktu.
Ponad 500 rodzin z rocznym zapasem emolientów
Tylko w 2025 roku ponad 500 rodzin otrzymało za pośrednictwem PTCA wsparcie w postaci rocznego zapasu emolientów.
W chorobie przewlekłej regularna pielęgnacja jest elementem codzienności przez wiele miesięcy i lat. Dlatego również taka pomoc może mieć realne znaczenie dla rodzin.
21 produktów ze Znakiem Rekomendacji PTCA
Obecnie 21 produktów dostępnych na rynku posiada Znak Rekomendacji Produktowej PTCA.
Program rekomendacji jest jednym z narzędzi, dzięki którym organizacja angażuje się również w obszar codziennych wyborów osób z chorobami atopowymi i szczególnymi potrzebami skóry.
Pacjent przy stole, przy którym podejmowane są decyzje
PTCA działa zgodnie z zasadą:
„Nic o nas bez nas”.
Dlatego przedstawiciele organizacji uczestniczą nie tylko w wydarzeniach skierowanych do pacjentów, lecz także w miejscach, w których spotykają się lekarze, eksperci, administracja publiczna, decydenci i przedstawiciele innych organizacji.
PTCA jest członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta.
Przedstawiciele organizacji uczestniczą średnio w około 5 istotnych konferencjach, panelach i wydarzeniach eksperckich rocznie, w tym m.in. w Forum Ekonomicznym w Karpaczu oraz Health Challenges Congress w Katowicach.
Celem tej obecności nie jest samo uczestnictwo.
Celem jest reprezentowanie perspektywy pacjentów tam, gdzie dyskutuje się o przyszłości polskiego systemu ochrony zdrowia.
Pacjent również w badaniach klinicznych
PTCA aktywnie angażuje się w rozwój świadomości dotyczącej badań klinicznych.
Organizacja publikuje informacje o dostępnych badaniach, pomagając pacjentom lepiej zrozumieć tę potencjalną ścieżkę dostępu do innowacyjnych terapii.
Prezes PTCA Hubert Godziątkowski jest członkiem Grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych” oraz zewnętrznym przedstawicielem pacjentów przy Naczelnej Komisji Bioetycznej.
Posiada również certyfikat EUPATI — European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation.
Dzięki temu perspektywa pacjenta może być reprezentowana nie tylko po wprowadzeniu terapii do systemu, ale również na etapie badań i rozwoju nowych metod leczenia.
PTCA w Polsce i na świecie
Problemy pacjentów nie kończą się na granicach państw, dlatego PTCA współpracuje również ze środowiskiem międzynarodowym.
PTCA jest członkiem międzynarodowych organizacji i środowisk, takich jak GlobalSkin, EAACI oraz WPA.
Organizacja jest również w procesie dołączenia do EFA — European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations.
Międzynarodowa współpraca pozwala wymieniać doświadczenia, poznawać dobre praktyki innych krajów oraz włączać polskich pacjentów do szerszej europejskiej i światowej debaty o chorobach atopowych, alergicznych i zapalnych.
Kampanie, które zwiększają świadomość
PTCA organizowało, współtworzyło lub było partnerem kampanii społecznych:
„Zrozumieć AZS”
„Odmienić AZS”
„Masz to w nosie”
„Wdech-Wydech”
Każda z nich dotyka innego problemu, ale wszystkie mają wspólny cel: zwiększać świadomość chorób, przeciwdziałać ich bagatelizowaniu i pomagać pacjentom dotrzeć do właściwej diagnostyki oraz leczenia.
PTCA w skrócie
7 500
formalnie zarejestrowanych członków
120 000+
użytkowników 3 Grup Wsparcia
1 270
rozmów na Infolinii Wsparcia średnio rocznie
80%+*
pacjentów leczonych w B.124 miało wcześniej kontakt z Infolinią PTCA
12
postępowań HTA i refundacyjnych z udziałem PTCA
7
posiedzeń Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Alergicznych z udziałem PTCA
180+
materiałów edukacyjnych wideo
23
wydania czasopisma „ATOPIA”
7
specjalistycznych poradników
10
edycji Hybrydowej Szkoły Atopii
~15
raportów systemowych współtworzonych lub wspieranych przez PTCA
3 000
produktów przekazywanych średnio każdego roku do bezpłatnego testowania
500+
rodzin objętych w 2025 roku wsparciem w postaci rocznego zapasu emolientów
21
produktów posiadających Znak Rekomendacji Produktowej PTCA
Liczby pokazują skalę. Pacjenci nadają jej znaczenie.
Możemy policzyć członków, rozmowy telefoniczne, materiały edukacyjne, raporty, postępowania refundacyjne czy rozdysponowane produkty.
Najważniejszego efektu działalności organizacji pacjenckiej nie da się jednak zamknąć w jednej liczbie.
To pacjent, który dowiedział się, gdzie może otrzymać nowoczesne leczenie.
Rodzic, który po raz pierwszy zrozumiał chorobę swojego dziecka.
Rodzina, która otrzymała potrzebne wsparcie.
Pacjent, którego doświadczenie zostało usłyszane przez lekarza, eksperta, parlamentarzystę czy instytucję podejmującą decyzję refundacyjną.
I zmiana systemowa, dzięki której pomoc staje się dostępna nie dla jednej osoby, ale dla tysięcy.
Dlatego w PTCA nie zbieramy liczb dla samych liczb.
Wykorzystujemy skalę naszej społeczności, aby głos pacjentów był słyszalny — i przekładał się na realną zmianę.