PTCA za nami pierwszy rok działalności!

Tak niepostrzeżenie, szybko jak w mgnieniu oka…w październiku minął PIERWSZY rok formalnej działalności Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych…

Nie ma czasu na świętowanie ale internetowa świeczka zapłonęła i jest gotowa do zdmuchnięcia. To jest doskonały czas aby podziękować, Wam Wszystkim, którzy spowodowali, że działamy, nie toniemy i mamy możliwość realizowania naszej pasji jaką jest walka o coraz lepszy komforty życia rodzin atopowych w Polsce..

Wielkie love i dzięki, Wam, Członkom Stowarzyszenia PTCA (jest nas na ten moment nieco ponad 250 osób), naszym Partnerom Wspierającym-bez ich zaangażowania i wsparcia nie byłoby szans na jakiekolwiek działania), słowa uznania dla Członków Założycieli PTCA i dla koleżeństwa z Zarządu, które nadaje kierunki naszemu okrętowi pod wezwaniem PTCA.

Czego sobie życzymy?

Aby lista naszych aktywności i zrealizowanych projektów z dnia na dzień się wydłużała i abyśmy mogli za rok spotkać się w szerszym gronie, wspólnie poświętować 2-gi rok działania, uścisnąć dłonie i zawołać God Job!

Zrobiliśmy szybki przegląd tego, co się udało zwojować przez ostanie 12 miesięcy (pomijając kwestie formalne związane z założeniem Stowarzyszenia, budową struktury komunikacji i logistyką). I lista wygląda następująco:

• Wszelkie informacje o działalności PTCA dostępne są w naszym portalu www.ptca.pl;
• Z naszą społecznością komunikujemy się również za pośrednictwem naszego profilu w portalu społecznościowym Facebook;
• Zbudowaliśmy i prowadzimy dla Was „listę rekomendowanych lekarzy specjalizujących się w chorobach atopowych”
• Pod patronatem naszego Stowarzyszenia prowadzone są zamknięte Grupy Wsparcia dla Pacjentów i opiekunów chorych dzieci w portalu społecznościowym Facebook. Na dzień dzisiejszy w kilku Grupach skupiamy ponad 36 tys użytkowników. Dynamika grup wskazuje średnio na przyrost ok +300 użytkowników miesięcznie netto;
• Od ostatnich 11 miesięcy, w ramach wsparcia PTCA prowadzi projekt nieodpłatnych konsultacji psychologicznych dla Członków Stowarzyszenia;
• Niedawno PTCA uruchomiło własny kanał video w portalu Youtube „AtopiaTV”;
• Rozpoczęliśmy projekt transmisji wideo online na żywo z Konferencji Medycznych (części poświęcone spotkaniom kadry medycznej i opiekunów dzieci dotkniętych AZS). Pierwsza transmisja miała miejsce w dniu 29 września, podczas 1. Interdyscyplinarnej Akademii Atopii w Gdańsku. Kolejne tego typu wydarzenie planujemy na luty 2018, podczas 14. Akademii Dermatologii i Alergologii-Słupsk, Dolina Charlotty;
• PTCA wydaje bezpłatny Magazyn „Atopia” (kwartalnik) we formie e-magazynu (średnio ok 50 stron). Za nami 2 pierwsze wydania, kolejne planujemy na przełom listopada i grudnia br. Średnia poczytność każdego wydania na ten moment kształtuje się na poziomie ok 54 tysięcy czytelników;
• PTCA we wrześniu br przygotował oraz wydał wydawnictwo specjalne pn.: „Pakiet Informacyjny dla Szkół i Przedszkoli” – jest to nieodpłatny materiał promujący wiedzę o chorobach atopowych oraz wspierający komunikację pomiędzy rodzicami/opiekunami dzieci atopowych i kadrą dydaktyczną w przedszkolu i szkole;
• PTCA w grudniu br zakończy 7-miesięczny projekt grantowy, pod nazwą „The Doors-otwieramy drzwi do nowej pracy”. W ramach projektu opieką obejmujemy łącznie 32 dorosłe osoby z AZS i Łuszczycą. Projekt ma na celu aktywizację zawodową osób dorosłych z AZS i chorobami autoimmunologicznymi;
• PTCA we współpracy z Radą Naukową PTCA przeprowadza różnego rodzaju badania produktowe i przyznaje „Znak Rekomendacji Produktowej PTCA”. W bieżącym roku PTCA wystawiło rekomendacje i przyznało prawa do stosowania znaku rekomendacji dla 3 produktów skierowanych do pacjentów z AZS;
• W ramach projektów wsparcia produktowego dzięki wsparciu naszych Partnerów w różnych formach wyposażyliśmy rodziny atopowe łącznie w prawie 300 zestawów produktów o znaczącej wartości rynkowej-nieodpłatnie
• Przy wsparciu naszych Partnerów w ramach akcji samplowania dostarczyliśmy nieodpłatnie ponad 2.500 zestawów próbek produktów – bezpośrednio do rodzin atopowych
• Wspieraliśmy merytorycznie lub pod patronatem kilka publikacji medycznych i wydarzeń medycznych (konferencje, szkolenia, szkoły atopii, lokalne zjazdy grup samopomocowych)
• W najbliższym czasie planujemy przeprowadzić projekt wsparcia placówki medycznej (dostawa internetu oraz organizacja kącika tv i czytelniczego) w Oddziale Alergologii Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdrój;
• Planujemy również powołanie i inwestycję w pierwszą stacjonarną szkołę atopii w Warszawie. Dwa ostatnie projekty wymagają wsparcia Partnerów, którego jeszcze nie uzyskaliśmy;
• Powyższe aktywności i projekty to tylko nasze działania główne, na bieżąco uzupełniamy listę o pomysły, które są odpowiedzią na najbardziej palące potrzeby atopowej społeczności;

 

Korzystając z okazji przypominam, że drzwi do PTCA są dla wszystkich otwarte, przyłączajcie się, bo warto, bo trzeba, bo tak należy. Weźmy los w nasze ręce!

A oto lista marek, które nas wspierały przez ostatnie 12 miesięcy:

 

W planach mamy dużo bardziej ambitne cele, które się nie powiodą bez Waszego czynnego uczestnictwa i wsparcia. Pod poniższym linkiem możecie sprawdzić jak zostać Członkiem PTCA, dlaczego warto, i się przyłączyć: dołącz do nas

 

Łączę wyrazy szacunku, Hubert Godziątkowski-Członek Zarządu PTCA