1. grudnia br. odbyło się zapowiadane wcześniej spotkanie w Biurze Rzecznik Praw Pacjenta. Spotkanie w całości było poświęcone sytuacji pacjentów dotkniętych Atopowym Zapaleniem Skóry. Poniżej prezentujemy krótkie sprawozdanie ze spotkania:
Cel spotkania: zapoznanie Biura Rzecznika Praw Pacjenta z sytuacją i potrzebami pacjentów dotkniętych atopowym zapaleniem skóry, prezentacja założeń Kampanii Społecznej „Zrozumieć AZS” oraz dyskusja nad potencjalnymi działaniami mającymi na celu poprawę sytuacji życiowej pacjentów z AZS-przy wsparciu Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Czas trwania spotkania: 120 minut
Uczestnicy spotkania:
Ze strony RPP
Ze strony PTCA
Spotkanie przebiegało w bardzo miłej, ale przede wszystkim konstruktywnej atmosferze. Praktycznie całe spotkanie było poświęcone tematyce sytuacji pacjentów z AZS w Polsce. Pani dr Agnieszka Nawrocka opowiedziała o problemach pacjentów z AZS z perspektywy lekarza specjalisty, natomiast Pan Hubert Godziątkowski przedstawił sytuację i zapotrzebowanie na poprawę systemową wsprcia dla pacjentów z AZS z perspektywy organizacji pacjenckiej.
W aspekcie pojawiających się pytań z zakresu dotychczasowych działań wsparciowych wobec grupy pacjentów, zostały omówione założenia oraz dotychczasowy przebieg Kampanii Społecznej „Zrozumieć AZS” jak i również pracownicy Biura RPP uczestniczący w spotkaniu otrzymali drukowane materiały edukacyjne w postaci ulotek oraz Poradnika „ABC Atopii”. Zostały też omówione dotychczasowe aktywności PTCA z zakresu wsparcia pacjentów (prowadzenie Grup Wsparcia, wydawnictwo kwartalnika „Atopia”, poradników, wsparcie psychologiczne) itp.
Główną konkluzją skonstruowaną przez Pracowników Biura RPP był fakt, że poza osobami bezpośrednio zaangażowanymi w tematykę AZS (pacjenci, opiekunowe, rodziny), w społeczeństwie nie funkcjonuje wiedza z zakresu rozmiarów problemów z jakimi borykają się pacjenci z AZS i ich rodziny, jak również pewnym zaskoczeniem jest też skala zjawiska (liczebność grupy dotkniętych AZS w Polsce).
Strony spotkania zgodnie potwierdziły, że niezbędne są dalsze prace o charakterze edukacyjnym, możliwie najszerzej zakrojone, w taki sposób aby uświadamiać społeczeństwo, że atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną i nie jest zwykłą wysypką-chorobą wieku dziecięcego, lecz jest poważną chorobą dermatologiczną, przewlekłą i nieuleczalną. Co rodzi konkretne konsekwencje zarówno w kwesitach zdrowia psychicznego obywateli jak i generowanych wysokich kosztów społecznych i ekonomicznych.
Poruszone zostały również kwestie braku refundacji leczenia celowanego w AZS oraz luki w prawodawstwie (np. brak ustawodawstwa z zakresu opieki nad dziećmi przewlekle chorymi w placówkach dydaktycznych) i brak jednoznacznych uregulowań prawnych z zakresu podawania leków dzieciom przewlekle chorym w placówkach dydaktycznych nieposiadających opieki lekarskiej lub pielęgniarskiej.
Od przyszłego roku po zamknięciu kwestii formalnych, szkoleń itp, PTCA zostanie włączone do Projektu „Łączy nas Pacjent”. Wg założeń projektu osoby wyznaczone przez organizację pacjencką będą dyżurować w Infolinii i wspierać telefonicznie pacjentów, w zakresie chorób atopowych;
Pracownicy Biura RPP po zapoznaniu się z materiałami edukacyjnymi PTCA, wysoko ocenili ich wartość edukacyjną oraz merytoryczną i zobowiązali się do publikacji tychże na stronach Rzecznika Praw Pacjenta oraz w mediach społecznościowych (Kwartalnik „Atopia” oraz Poradniki wydawane przez PTCA);
Pracownicy Biura RPP, po zapoznaniu się z tematyką chorób atopowych oraz skalą zjawiska w Polsce, uznali, że PTCA z tematyką chorób dermatologicznych, powinno zostać włączone do prac przygotowawczych, a później do projektu „edukacji medycznej” w placówkach dydaktycznych – projekt jest w trakcie planowania, wspólnie przez Biuro Rzecznika Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Zdrowia.
Ze względu na tworzącą się przy Rzeczniku Praw Pacjenta „Radę Organizacji Pacjentów”-na spotkaniu został złożony oficjalny wniosek o włączenie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA) do uczestnictwa w pracach Rady i dodatkowo zgłoszono formalnie kandydaturę Pana Huberta Godziątkowskiego – Prezesa PTCA do członkostwa w „Zespole Koordynującym Prace Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta”.