PTCA o AZS w biurze rzecznika Praw Pacjenta

O AZS w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta…

1. grudnia br. odbyło się zapowiadane wcześniej spotkanie w Biurze Rzecznik Praw Pacjenta. Spotkanie w całości było poświęcone sytuacji pacjentów dotkniętych Atopowym Zapaleniem Skóry. Poniżej prezentujemy krótkie sprawozdanie ze spotkania:

Cel spotkania: zapoznanie Biura Rzecznika Praw Pacjenta z sytuacją i potrzebami pacjentów dotkniętych atopowym zapaleniem skóry, prezentacja założeń Kampanii Społecznej „Zrozumieć AZS” oraz dyskusja nad potencjalnymi działaniami mającymi na celu poprawę sytuacji życiowej pacjentów z AZS-przy wsparciu Biura Rzecznika Praw Pacjenta.

Czas trwania spotkania: 120 minut
Uczestnicy spotkania:
Ze strony RPP

• Pani Marzanna Bieńkowska, Dyrektor Departamentu Postępowań Wyjaśniających,
• Pani Agnieszka Wernik, Dyrektor Departamentu Strategii i Działań Systemowych,
• Pani Karolina Barańczak, Główny Specjalista Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji

Ze strony PTCA

• Hubert Godziątkowski – Prezes PTCA
• dr Agnieszka Nawrocka – ekspert PTCA

 

Przebieg spotkania

Spotkanie przebiegało w bardzo miłej, ale przede wszystkim konstruktywnej atmosferze. Praktycznie całe spotkanie było poświęcone tematyce sytuacji pacjentów z AZS w Polsce. Pani dr Agnieszka Nawrocka opowiedziała o problemach pacjentów z AZS z perspektywy lekarza specjalisty, natomiast Pan Hubert Godziątkowski przedstawił sytuację i zapotrzebowanie na poprawę systemową wsprcia dla pacjentów z AZS z perspektywy organizacji pacjenckiej.

W aspekcie pojawiających się pytań z zakresu dotychczasowych działań wsparciowych wobec grupy pacjentów, zostały omówione założenia oraz dotychczasowy przebieg Kampanii Społecznej „Zrozumieć AZS” jak i również pracownicy Biura RPP uczestniczący w spotkaniu otrzymali drukowane materiały edukacyjne w postaci ulotek oraz Poradnika „ABC Atopii”. Zostały też omówione dotychczasowe aktywności PTCA z zakresu wsparcia pacjentów (prowadzenie Grup Wsparcia, wydawnictwo kwartalnika „Atopia”, poradników, wsparcie psychologiczne) itp.

Konkluzje i dalsze kroki

Główną konkluzją skonstruowaną przez Pracowników Biura RPP był fakt, że poza osobami bezpośrednio zaangażowanymi w tematykę AZS (pacjenci, opiekunowe, rodziny), w społeczeństwie nie funkcjonuje wiedza z zakresu rozmiarów problemów z jakimi borykają się pacjenci z AZS i ich rodziny, jak również pewnym zaskoczeniem jest też skala zjawiska (liczebność grupy dotkniętych AZS w Polsce).

Strony spotkania zgodnie potwierdziły, że niezbędne są dalsze prace o charakterze edukacyjnym, możliwie najszerzej zakrojone, w taki sposób aby uświadamiać społeczeństwo, że atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną i nie jest zwykłą wysypką-chorobą wieku dziecięcego, lecz jest poważną chorobą dermatologiczną, przewlekłą i nieuleczalną. Co rodzi konkretne konsekwencje zarówno w kwesitach zdrowia psychicznego obywateli jak i generowanych wysokich kosztów społecznych i ekonomicznych.

Poruszone zostały również kwestie braku refundacji leczenia celowanego w AZS oraz luki w prawodawstwie (np. brak ustawodawstwa z zakresu opieki nad dziećmi przewlekle chorymi w placówkach dydaktycznych) i brak jednoznacznych uregulowań prawnych z zakresu podawania leków dzieciom przewlekle chorym w placówkach dydaktycznych nieposiadających opieki lekarskiej lub pielęgniarskiej.

Wobec powyższego zaplanowano dalsze kroki, we współpracy PTCA z Biurem RPP

Od przyszłego roku po zamknięciu kwestii formalnych, szkoleń itp, PTCA zostanie włączone do Projektu „Łączy nas Pacjent”. Wg założeń projektu osoby wyznaczone przez organizację pacjencką będą dyżurować w Infolinii i wspierać telefonicznie pacjentów, w zakresie chorób atopowych;

Pracownicy Biura RPP po zapoznaniu się z materiałami edukacyjnymi PTCA, wysoko ocenili ich wartość edukacyjną oraz merytoryczną i zobowiązali się do publikacji tychże na stronach Rzecznika Praw Pacjenta oraz w mediach społecznościowych (Kwartalnik „Atopia” oraz Poradniki wydawane przez PTCA);

Pracownicy Biura RPP, po zapoznaniu się z tematyką chorób atopowych oraz skalą zjawiska w Polsce, uznali, że PTCA z tematyką chorób dermatologicznych, powinno zostać włączone do prac przygotowawczych, a później do projektu „edukacji medycznej” w placówkach dydaktycznych – projekt jest w trakcie planowania, wspólnie przez Biuro Rzecznika Praw Pacjenta oraz Ministerstwo Zdrowia.

Ze względu na tworzącą się przy Rzeczniku Praw Pacjenta „Radę Organizacji Pacjentów”-na spotkaniu został złożony oficjalny wniosek o włączenie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA) do uczestnictwa w pracach Rady i dodatkowo zgłoszono formalnie kandydaturę Pana Huberta Godziątkowskiego – Prezesa PTCA do członkostwa w „Zespole Koordynującym Prace Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta”.