Baza wiedzy

Choroba dziecka ma wpływ na rodziców i na funkcjonowanie całej rodziny, obniżając jakość życia wszystkich jej członków. Wygląd dziecka, jego wzmożony niepokój, drażliwość, konieczność stałego dbania o stan skóry są źródłem stresu. Chora skóra może być przyczyną ograniczenia kontaktu fizycznego rodzica z dzieckiem. W natłoku codziennych zadań powiększonych o obowiązki pielęgnacyjne, wizyty u lekarza, organizację specjalnych zajęć manualnych dla dzieci pozwalających na zapomnienie o świądzie, czy utrzymywaniu specjalnej diety, niektórzy nie znajdują czasu na spokojne posiedzenie z dzieckiem, wspólny relaks, wyciszenie, zabawę, czy po prostu dłuższą chwilę przytulania. 60% dzieci z AZS ma problemy z zasypianiem. Sen jest często przerywany nocnymi atakami […]

Dzieci z atopowym zapaleniem skóry nie tylko zmagają się z fizycznymi skutkami choroby. Atopia stawia im też wyzwania natury psychologicznej. Skóra kształtuje obraz własnej osoby, poczucie własnej wartości i samoocenę. W skórze znajdują się wolne zakończenia nerwowe – skórą odbieramy cały otaczający nas świat. Poprzez skórę także komunikujemy się ze światem, za jej pomocą sygnalizujemy emocje. Jej uszkodzenie powoduje problemy z samoakceptacją. Długotrwałe zmaganie się z przewlekłą chorobą skóry utrudnia codzienne funkcjonowanie, wpływa na relacje z rówieśnikami i może odgrywać poważną rolę w rozwoju psychicznym dziecka. Chora skóra może być dla dziecka źródłem obniżonego poczucia własnej wartości i poczucia bezradności. […]

U chorych z AZS nieszczelna skóra pozwala łatwo wnikać czynnikom zewnętrznym, alergenom i mikroorganizmom, które wywołują stan zapalny oraz zakażenia bakteryjne i wirusowe. Bakteryjne zakażenia skóry Skóra atopowa często ulega zakażeniom gronkowcem złocistym. Bakteria ta w niewielkich ilościach występuje naturalnie na skórze. Gdy trafia na ranki i mikrouszkodzenia namnaża się powodując stany zapalne skóry. Przy infekcji gronkowcem wzmaga się rumień atopowy, skóra jest bardziej czerwona i szorstka, pojawiają się żółte strupki i sączące się pęcherzyki. Leczenie zakażenia bakteryjnego skóry atopowej jest zazwyczaj dłuższe niż normalnie i może wymagać: zmiany emolientu na preparat zawierający substancje antybakteryjne, smarowania maściami sterydowymi i/lub antybiotykowymi, antybitykoterapii doustnej. W […]

Mechanizmy wywołujące AZS i inne choroby atopowe mogą się różnic w zależności od pacjenta. Dorośli chorzy i opiekunowie dzieci z atopią powinni dokładnie obserwować jakie substancje, czy jakie warunki środowiskowe wywołują u nich zaostrzenia choroby. Atopia jest tak skomplikowaną chorobą, że zespół specjalistów zajmujących się osobą cierpiącą z powodu choroby atopowej powinien składać się z pediatry, alergologa, dermatologa, pulmonologa, immunologa, endokrynologa, psychologa lub psychiatry i dietetyka, a nawet kilku innych specjalistów. Bardzo ważne jest żeby osoba chora, czy rodzic lub opiekun chorego dziecka sami zdobyli jak największą wiedzę na temat choroby i mechanizmów reakcji alergicznych właściwych dla konkretnego chorego. Atopowe […]

Jedną z najbardziej frustrujących rzeczy, jakie można powiedzieć do osoby cierpiącej na atopowe zapalenie skóry jest „nie drap się!”. Rezultat może być odwrotny – stres, który nasila świąd i wzmaga drapanie. Według badań świąd przy atopowym zapaleniu skóry jest dziesięciokrotnie silniejszy niż ten wynikający z ugryzienia komara. Zmusza chorych do ciągłego drapania i drażnienia skóry. Drapanie powoduje nasilenie reakcji immunologicznych oraz umożliwia wnikanie drobnoustrojów w głąb skóry. Zakażenia przyczyniają się do dalszego nasilenia stanu zapalnego i powstawania przeczosów, nadżerek i strupów. W rezultacie stan zapalny potęguje świąd, dając efekt „błędnego koła” drapania i swędzenia (grafika poniżej). Nieustający świąd skutkuje zaburzeniami snu, ogólnym rozdrażnieniem, zaburzeniami […]

Skóra osoby z AZS jest bardzo wrażliwa, niewystarczająco nawilżona i nie daje dobrej ochrony przed czynnikami drażniącymi. Osobę chorą mogą podrażniać substancje, które dla innych nie stanowią żadnego zagrożenia. Substancjami podrażniającymi w środowisku mogą być te, z którymi chory ma kontakt przez dotyk, takie które są przez niego wdychane albo spożywane z pokarmem. Przebieg AZS jest inny u każdej osoby i inne substancje mogą mieć negatywny wpływ na poszczególne osoby. Zaobserwowanie, co jest u konkretnego dziecka czynnikiem drażniącym jest bardzo trudne. Niektóre substancje mogą dawać objawy odsunięte w czasie od momentu kontaktu z nimi. Niektóre mogą wchodzić w reakcje krzyżowe z […]

Czym jest AZS?  Atopowe Zapalenie Skóry (AZS) jest jedną z chorób atopowych. Jest przewlekłą, nawracającą chorobą skóry, która charakteryzuje się szorstkimi i czerwonymi zmianami na powierzchni ciała, ogólną suchością i swędzeniem skóry. Stany zapalne mogą się okresowo nasilać lub wyciszać w okresach remisji. W skórze występują niedobory filagryny, białka zapewniającego przyleganie do siebie komórek w jej powierzchniowej warstwie. Skórze brakuje też naturalnie występujących na jej powierzchni lipidów chroniących przed zewnętrznymi czynnikami drażniącymi i odpowiedzialnych za regulację gospodarki wodno-tłuszczowej. Osoby z AZS przez większość czasu zmagają się z błędnym kołem świądu. Zmieniona chorobowo skóra dokuczliwie swędzi, co prowadzi do nadmiernego drapania, […]

W ubiegłym roku PTCA przeprowadziło badanie na temat realnych wydatków, które drenują kieszenie pacjentów z AZS. Główne wnioski z badania prezentujemy na infografice: 

Food and Drug Administration, amerykańska Agencja Żywności i Leków, zatwierdziła 14 stycznia br. dopuszczenie dla dwóch leków – inhibitorów kinaz janusowych JAK1 – służących w terapii średnich i ciężkich postaci atopowego zapalenia skóry (AZS, AD). Są to upadacitinib i abrocitinib – pierwsze doustne inhibitory kinaz janusowych dostępne w USA. Jak stwierdziła prof. Emma Guttman-Yassky z Icahn School of Medicine w Mount Sinai w Nowym Jorku, zajmująca się badaniami nad upadacitinibem, dopuszczenie to jest bardzo istotną informacją, ponieważ od kilku lat nie było żadnej terapii systemowej z wyjątkiem immunosupresantów, jak cyklosporyna i metotreksat, zaś jedynym lekiem doustnym był prednizon, co do […]

Na listopadowej liście refundacyjnej pojawi się pierwsze w Polsce leczenie biologiczne dla pacjentów dorosłych z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry. Szczegóły w artykule Mamy to! Bezpłatny dostęp do leczenia biologicznego-lekiem o nazwie Dupixent (o działaniu i skuteczności leku pisaliśmy wcześniej TU), dla pacjentów dorosłych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stało się faktem. Zgodnie z informacją przekazaną bezpośrednio Prezesowi PTCA-Hubertowi Godziątkowskiemu, przez Pana Ministra Macieja Miłkowskiego, (lek z substancją czynną dupilumab), ma pojawić się na najbliższej liście refundacyjnej, która będzie obowiązywać od 01 listopada, 2021 roku. Prezent z okazji Światowego Dnia AZS Atopowa społeczność nie mogła się spodziewać lepszego prezentu z okazji Światowego Dnia […]

INFOGRAFIKA – Publikujemy dla Was Raport z Badania „Wpływ AZS na Życie Rodzinne, Zawodowe i Relacje” w wygodnej infografice.  Jeśli chcesz pobrać infografikę na swój dysk lub smartfon – kliknij w nią:

Publikujemy Ranking Top10 Emolienty, 2021. Który emolient został produktem roku wg Rankingu PTCA? Czy Twój emolient znalazł się w pierwszej dziesiątce najlepszych dermokosmetyków 2021r.? Sprawdź! Zgodnie z zapowiedziami, publikujemy pierwszy oficjalny, doroczny Ranking „TOP10 Emolienty, 2021”. W tym roku nasza atopowa społeczność do szranków wyłoniła 39 produktów. Zgodnie z założeniami Rankingu (szczegóły znajdziesz w TYM artykule), wszystkie produkty ocenialiśmy wg czterech kryteriów wraz z przypisanymi wagami każdego z nich. Najwyższą wagę przypisaliśmy Waszym czyli pacjentów i opiekunów opiniom i ocenom-dziękujemy za Wasze głosy w ankiecie z Zamkniętych Grup Wsparcia!. Kolejnymi istotnymi czynnikami oceny były odpowiednio: cena za 100 gram produktu […]

Począwszy od 2021 roku, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, będzie prowadzić i publikować „Ranking Top 10 emolientów” na dany rok kalendarzowy. W jaki sposób powstanie lista 10 najpopularniejszych emolientów? Sprawdź… Skąd pomysł? Reżim emolientowy to złoty standard leczenia i pielęgnacji skóry atopowej. Temat emolientów to najczęstsza kwestia poruszana przez pacjentów oraz opiekunów w naszych Zamkniętych Grupach Wsparcia. Zdajemy sobie sprawę, że ogrom oferty, szeroki wachlarz wyboru preparatów zarówno aptecznych jak i tych dostępnych w sieci, różnice w cenach oraz ilość „poleceń” i „rekomendacji” – mogą przyprawić o zawrót głowy. Chcielibyśmy nieco uprościć proces podejmowania decyzji zakupowych (szczególnie dla mniej doświadczonych opiekunów i pacjentów) i […]

Jak prawidłowo wykluczać produkty z jadłospisu i czy dieta eliminacyjna zawsze oznacza to samo? Diagnostyczna dieta eliminacyjna Kiedy zauważamy u siebie objawy mogące świadczyć o reakcji alergicznej, zwykle pierwsze podejrzenia padają na spożywane przez nas pokarmy. czasem na własną rękę szukamy przyczyny problemów i kolejno wykluczamy poszczególne produkty z naszej diety. właściwe postępowanie obejmuje jednak złożony proces diagnostyczny oraz przemyślane zmiany w codziennej diecie. Adriana Szulińska Diagnostyka alergii pokarmowych bywa trudna. Ob­jawy nie zawsze występują bezpośrednio po spoży­ciu pokarmu, który je wywołuje lub pojawiają się tak często, że nie jesteśmy w stanie ustalić z jakim do­kładnie produktem są związane. Jeśli będziemy […]

Polski Pacjent z AZS wydaje na leczenie 4-razy więcej niż statystyczny Europejczyk! Hubert Godziątkowski Częste wizyty u specjalistów w ramach opie­ki prywatnej, do których pacjenci są zmuszeni ze względu na długi czas oczekiwania na wizy­tę w ramach NFZ, codziennie stosowane, w większo­ści nierefundowane, leki, maści i dermokosmetyki, czy niezbędna dieta, generują dla pacjenta bardzo duże koszty i znacznie uszczuplają jego budżet domowy. Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., średni koszt ponoszony przez pacjenta w związku z atopowym zapaleniem skóry wyno­si 927 euro/rok (ok. 4150 zł/rok). W Polsce te koszty są znacznie wyższe. Jak […]

Składniki: 1 szkl. cukru, 1 szkl. oleju z pestek winogron (ew. 3/4 szkl. oleju rzepakowego), 1 szkl. soku pomarańczowego (kwaśny, typu Hortex), 1 i 1/2 szkl. mąki samorosnącej, 1 saszetka proszku do pieczenia, Margaryna roślinna lub olej do posmarowania foremki, Opcjonalnie sok z 1/2 średniej cytryny dla smaku, Polewa: 1 tabliczka dowolnej, bezmlecznej czekolady. Sposób przygotowania: Czas przygotowania: 10min. + 35min. pieczenie.   Piekarnik rozgrzać do 180°C. Małą foremkę posmarować margaryną bezmleczną lub olejem. Sok pomarańczowy wymieszać w misce z olejem i cukrem starannie, najlepiej do uzyskania emulsji. Dodać mąkę i proszek do pieczenia. Jeśli używamy zwykłej mąki będziemy potrzebować […]

Składniki: Ciasto ptysiowe, pokrojone na 2 krążki o średnicy 10cm*, 1 czerwona papryka, 300g marchwi, 1 średniej wielkości pomidor, 1 łyżeczka miodu, 1 łyżeczka mielonego kminku, 1 łyżka posiekanej bazylii, 1 łyżka oleju sezamowego, 1 łyżka oleju z orzechów włoskich, Sól, pieprz do smaku. Sposób przygotowania: Ciasto ptysiowe przyrządzić według osobnego przepisu. (poniżej)   Z papryki usunąć gniazda nasienne, gotować 20min w garnku do gotowania na parze na maksymalnej mocy. Wyjąć z garnka i zostawić w plastikowej torebce na 10 min, aby usunąć skórkę. Pokroić marchew w kostkę, położyć na tacy do gotowania na parze, gotować na parze, pod przykryciem, […]

Składniki: 1/2 szkl. mąki pszennej pełnoziarnistej, 1/2  szkl. mąki pszennej białej, 1 łyżka wody, 1 łyżka oleju z pestek winogron, 2 łyżki wegańskiego masła (tylko dla smaku, można ominąć), 1 łyżeczka cukru lub 2-3 łyżeczki syropu klonowego, 2 łyżeczki proszku do pieczenia, Szczypta soli, Dodatki według uznania. Dla przykładu: syrop klonowy, cukier, pasta czekoladowa owoce. Sposób przygotowania: Czas przygotowania: 5 min. + smażenie.   Składniki zblendować. Ciasta przed pieczeniem należy spróbować i ewentualnie dodać cukru. Syrop klonowy to zdrowsza alternatywa, ale jego smak różni się w zależności od producenta, więc nie obejdzie się bez kilku prób smaku. W zależności od […]

Składniki: 1 puszka ciecierzycy, 1/2 średniej cukinii, 1 marchewka, 3 łyżki kukurydzy (z puszki lub świeżej z kolby), 1 cebula, 1 ząbek czosnku, 3 łyżki posiekanej świeżej kolendry lub innych ulubionych ziół (np. pietruszki, bazylii), 2 łyżki oliwy, 3/4 szklanki płatków owsianych, 1/2 łyżki mąki ziemniaczanej, Sól, Przyprawy: jak lubimy, np. 1 łyżeczka curry albo 1 łyżeczka suszonego tymianku i 1/4 łyżeczki kurkumy, Sól, pieprz, opcjonalnie chili, Olej do smarowania kotlecików. Sposób przygotowania: Na patelni rozgrzać łyżkę oliwy, podsmażyć przez 2 minuty drobno pokrojoną cebulkę, a następnie dodać pokrojoną w drobną kostkę cukinię i z grubsza posiekany czosnek. Po solić […]

Składniki: Kalafior w cieście: 1 głowa kalafiora, umyta i podzielona na różyczki, 90g mąki pszennej, 60g mąki ziemniaczanej, 2 łyżeczki proszku do pieczenia, spora szczypta soli, 220ml jasnego piwa, 1/3 łyżeczki kurkumy, 1 łyżeczka słodkiej papryki, 1 łyżeczka oregano, 1/3 łyżeczki chili, Świeżo mielony pieprz, Olej rzepakowy do smażenia w głębokim tłuszczu, Salsa pomidorowa: 250ml przecieru pomidorowego, 1/2 cebuli, 1 ząbek czosnku, 2 łyżki cukru, 1 łyżka octu jabłkowego lub winnego, 1 łyżeczka skrobi (w zależności od tego, jak wodniste są nasze pomidory, można dać mniej skrobi), Sól, pieprz, chili, szczypta curry, szczypta cynamonu. Sposób przygotowania: Kalafiora najlepiej umyć wcześniej […]

Składniki: Faszerowane pomidory: 6-8 pomidorów, 1 cebula, 1 średniej wielkości cukinia, 1 czerwona papryka, 1 bakłażan, 2 łyżki oliwy, 2-3 łyżeczki cukru, 1 łyżka octu winnego lub jabłkowego, Sól, pieprz. Pesto: 1 szklanka luźno ułożonych liści oregano lub bazylii, 1/3 szklanki orzechów nerkowca (ew. pestek słonecznika/migdałów/innych orzechów czy pestek), Oliwa z oliwek, Sól. Sposób przygotowania: Ten etap robimy z wyprzedzeniem: bakłażana kroimy w drobną kostkę (ok. 1/2cm), solimy i odkładamy w durszlaku na godzinę. Po tym czasie odciskamy, pozbywając się nadmiaru wody. Przygotowujemy resztę warzyw: cebulę kroimy w kostkę, paprykę i cukinię w 0,5-centymetrową kostkę. Na patelni rozgrzewamy oliwę i […]