Podawanie leków w szkole lub przedszkolu Nauczyciele i opiekunowie, w przypadku posiada przez nich zalecenia lekarskiego i zgody rodziców, nie ponoszą odpowiedzialności podając leki zgodnie z tym zaleceniem. Leczenie objawowe w AZS wymaga dużej staranności w dbaniu o skórę, m.in. poprzez regularne aplikowanie emolientów, mycie rąk substytutem mydła oraz nawilżanie. Powyższe zabiegi mają zminimalizować świąd, a także ryzyko zakażeń́ i zaostrzeń́ choroby. Kadra pedagogiczna powinna o tym wiedzieć i umieć pomóc dzieciom, szczególnie tym mniejszym w zabiegach pielęgnacyjnych. W sytuacjach spornych, warto sięgnąć́ do rozwiązań́ prawnych obowiązujących w Polsce i traktujących o zasadach opieki nad dzieckiem przewlekle chorym w placówce dydaktycznej. […]
Rodzice, którzy nie informują nauczyciela o chorobie dziecka, popełniają ogromny błąd Nauczyciel nie będzie mógł pomóc dziecku w sytuacji obniżonej wydolności. Oczekując natomiast od niego tego samego, co od zdrowych dzieci może wpłynąć na niego negatywnie. O powodzeniu dziecka szkole decyduje wiele czynników. Podstawą są wiedza, umiejętności i zdolności dziecka. Ważne są też, poza zdrowiem, motywacja dziecka do nauki, wiara we własne siły, odporność emocjonalna, kondycja fizyczna, kreatywność i podejmowanie inicjatyw oraz zaufanie do otoczenia i do siebie. Wszystkiemu temu powinno towarzyszy poczucie bezpieczeństwa. Dziecko, które się boi będzie doświadczało niepowodzeń w kontaktach z ludźmi oraz trudności w nauce. Dlatego […]
Jednym z istotniejszych zmartwień rodziców dziecka dotkniętego atopowym zapaleniem skóry, jest troska o to, czy dziecko sobie poradzi, czy nie zostanie w tyle za rówieśnikami, przez częstą absencję w przedszkolu i szkole. Polski system oświaty uznaje, że dzieci przewlekle chore (z alergią, AZS, astmą, cukrzycą czy padaczką) mają możliwość, pomimo częstych absencji, zrealizowania podstawy programowej kształcenia ogólnego. Obowiązują ich wymagania programowe przeznaczone dla większości dzieci w polskich szkołach. Tylko w wyjątkowych sytuacjach dzieci mogą realizować podstawowe programy w formie indywidualnego nauczania. Pamiętaj, że forma ta pozbawia dziecko kontaktów z rówieśnikami, dlatego tak ważne jest, aby w miarę możliwości trwała jak najkrócej, […]
Czas rozpoczęcia nauki w szkole lub w przedszkolu jest niezwykle fascynującym, ale też trudnym doświadczeniem, zarówno dla dziecka jak i rodziców. Rozpoczęcie przez dziecko nauki w przedszkolu lub szkole jest trudne i może być dla rodziców lub opiekunów dużym wyzwaniem. Stanowi też trudność dla nauczyciela, który będzie musiał poświęcać więcej uwagi dziecku choremu niż innym dzieciom, wesprzeć je w jego chorobie, czasem cierpieniu, pomóc nadążyć za dziećmi zdrowymi pomimo utrudnień. Dzieci atopowe przez cały czas muszą się uczyć w jaki sposób dbać o swoją, własną skórę w domu i poza nim. Warto, aby pracownicy przedszkola lub szkoły wiedzieli, w jakiej sytuacji znajduje się dziecko […]
Choroba dziecka ma wpływ na rodziców i na funkcjonowanie całej rodziny, obniżając jakość życia wszystkich jej członków. Wygląd dziecka, jego wzmożony niepokój, drażliwość, konieczność stałego dbania o stan skóry są źródłem stresu. Chora skóra może być przyczyną ograniczenia kontaktu fizycznego rodzica z dzieckiem. W natłoku codziennych zadań powiększonych o obowiązki pielęgnacyjne, wizyty u lekarza, organizację specjalnych zajęć manualnych dla dzieci pozwalających na zapomnienie o świądzie, czy utrzymywaniu specjalnej diety, niektórzy nie znajdują czasu na spokojne posiedzenie z dzieckiem, wspólny relaks, wyciszenie, zabawę, czy po prostu dłuższą chwilę przytulania. 60% dzieci z AZS ma problemy z zasypianiem. Sen jest często przerywany nocnymi atakami […]
Dzieci z atopowym zapaleniem skóry nie tylko zmagają się z fizycznymi skutkami choroby. Atopia stawia im też wyzwania natury psychologicznej. Skóra kształtuje obraz własnej osoby, poczucie własnej wartości i samoocenę. W skórze znajdują się wolne zakończenia nerwowe – skórą odbieramy cały otaczający nas świat. Poprzez skórę także komunikujemy się ze światem, za jej pomocą sygnalizujemy emocje. Jej uszkodzenie powoduje problemy z samoakceptacją. Długotrwałe zmaganie się z przewlekłą chorobą skóry utrudnia codzienne funkcjonowanie, wpływa na relacje z rówieśnikami i może odgrywać poważną rolę w rozwoju psychicznym dziecka. Chora skóra może być dla dziecka źródłem obniżonego poczucia własnej wartości i poczucia bezradności. […]
U chorych z AZS nieszczelna skóra pozwala łatwo wnikać czynnikom zewnętrznym, alergenom i mikroorganizmom, które wywołują stan zapalny oraz zakażenia bakteryjne i wirusowe. Bakteryjne zakażenia skóry Skóra atopowa często ulega zakażeniom gronkowcem złocistym. Bakteria ta w niewielkich ilościach występuje naturalnie na skórze. Gdy trafia na ranki i mikrouszkodzenia namnaża się powodując stany zapalne skóry. Przy infekcji gronkowcem wzmaga się rumień atopowy, skóra jest bardziej czerwona i szorstka, pojawiają się żółte strupki i sączące się pęcherzyki. Leczenie zakażenia bakteryjnego skóry atopowej jest zazwyczaj dłuższe niż normalnie i może wymagać: zmiany emolientu na preparat zawierający substancje antybakteryjne, smarowania maściami sterydowymi i/lub antybiotykowymi, antybitykoterapii doustnej. W […]
Mechanizmy wywołujące AZS i inne choroby atopowe mogą się różnic w zależności od pacjenta. Dorośli chorzy i opiekunowie dzieci z atopią powinni dokładnie obserwować jakie substancje, czy jakie warunki środowiskowe wywołują u nich zaostrzenia choroby. Atopia jest tak skomplikowaną chorobą, że zespół specjalistów zajmujących się osobą cierpiącą z powodu choroby atopowej powinien składać się z pediatry, alergologa, dermatologa, pulmonologa, immunologa, endokrynologa, psychologa lub psychiatry i dietetyka, a nawet kilku innych specjalistów. Bardzo ważne jest żeby osoba chora, czy rodzic lub opiekun chorego dziecka sami zdobyli jak największą wiedzę na temat choroby i mechanizmów reakcji alergicznych właściwych dla konkretnego chorego. Atopowe […]
Jedną z najbardziej frustrujących rzeczy, jakie można powiedzieć do osoby cierpiącej na atopowe zapalenie skóry jest „nie drap się!”. Rezultat może być odwrotny – stres, który nasila świąd i wzmaga drapanie. Według badań świąd przy atopowym zapaleniu skóry jest dziesięciokrotnie silniejszy niż ten wynikający z ugryzienia komara. Zmusza chorych do ciągłego drapania i drażnienia skóry. Drapanie powoduje nasilenie reakcji immunologicznych oraz umożliwia wnikanie drobnoustrojów w głąb skóry. Zakażenia przyczyniają się do dalszego nasilenia stanu zapalnego i powstawania przeczosów, nadżerek i strupów. W rezultacie stan zapalny potęguje świąd, dając efekt „błędnego koła” drapania i swędzenia (grafika poniżej). Nieustający świąd skutkuje zaburzeniami snu, ogólnym rozdrażnieniem, zaburzeniami […]
Skóra osoby z AZS jest bardzo wrażliwa, niewystarczająco nawilżona i nie daje dobrej ochrony przed czynnikami drażniącymi. Osobę chorą mogą podrażniać substancje, które dla innych nie stanowią żadnego zagrożenia. Substancjami podrażniającymi w środowisku mogą być te, z którymi chory ma kontakt przez dotyk, takie które są przez niego wdychane albo spożywane z pokarmem. Przebieg AZS jest inny u każdej osoby i inne substancje mogą mieć negatywny wpływ na poszczególne osoby. Zaobserwowanie, co jest u konkretnego dziecka czynnikiem drażniącym jest bardzo trudne. Niektóre substancje mogą dawać objawy odsunięte w czasie od momentu kontaktu z nimi. Niektóre mogą wchodzić w reakcje krzyżowe z […]
Czym jest AZS? Atopowe Zapalenie Skóry (AZS) jest jedną z chorób atopowych. Jest przewlekłą, nawracającą chorobą skóry, która charakteryzuje się szorstkimi i czerwonymi zmianami na powierzchni ciała, ogólną suchością i swędzeniem skóry. Stany zapalne mogą się okresowo nasilać lub wyciszać w okresach remisji. W skórze występują niedobory filagryny, białka zapewniającego przyleganie do siebie komórek w jej powierzchniowej warstwie. Skórze brakuje też naturalnie występujących na jej powierzchni lipidów chroniących przed zewnętrznymi czynnikami drażniącymi i odpowiedzialnych za regulację gospodarki wodno-tłuszczowej. Osoby z AZS przez większość czasu zmagają się z błędnym kołem świądu. Zmieniona chorobowo skóra dokuczliwie swędzi, co prowadzi do nadmiernego drapania, […]
W ubiegłym roku PTCA przeprowadziło badanie na temat realnych wydatków, które drenują kieszenie pacjentów z AZS. Główne wnioski z badania prezentujemy na infografice:
Food and Drug Administration, amerykańska Agencja Żywności i Leków, zatwierdziła 14 stycznia br. dopuszczenie dla dwóch leków – inhibitorów kinaz janusowych JAK1 – służących w terapii średnich i ciężkich postaci atopowego zapalenia skóry (AZS, AD). Są to upadacitinib i abrocitinib – pierwsze doustne inhibitory kinaz janusowych dostępne w USA. Jak stwierdziła prof. Emma Guttman-Yassky z Icahn School of Medicine w Mount Sinai w Nowym Jorku, zajmująca się badaniami nad upadacitinibem, dopuszczenie to jest bardzo istotną informacją, ponieważ od kilku lat nie było żadnej terapii systemowej z wyjątkiem immunosupresantów, jak cyklosporyna i metotreksat, zaś jedynym lekiem doustnym był prednizon, co do […]
Na listopadowej liście refundacyjnej pojawi się pierwsze w Polsce leczenie biologiczne dla pacjentów dorosłych z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry. Szczegóły w artykule Mamy to! Bezpłatny dostęp do leczenia biologicznego-lekiem o nazwie Dupixent (o działaniu i skuteczności leku pisaliśmy wcześniej TU), dla pacjentów dorosłych z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry stało się faktem. Zgodnie z informacją przekazaną bezpośrednio Prezesowi PTCA-Hubertowi Godziątkowskiemu, przez Pana Ministra Macieja Miłkowskiego, (lek z substancją czynną dupilumab), ma pojawić się na najbliższej liście refundacyjnej, która będzie obowiązywać od 01 listopada, 2021 roku. Prezent z okazji Światowego Dnia AZS Atopowa społeczność nie mogła się spodziewać lepszego prezentu z okazji Światowego Dnia […]
INFOGRAFIKA – Publikujemy dla Was Raport z Badania „Wpływ AZS na Życie Rodzinne, Zawodowe i Relacje” w wygodnej infografice. Jeśli chcesz pobrać infografikę na swój dysk lub smartfon – kliknij w nią:
Publikujemy Ranking Top10 Emolienty, 2021. Który emolient został produktem roku wg Rankingu PTCA? Czy Twój emolient znalazł się w pierwszej dziesiątce najlepszych dermokosmetyków 2021r.? Sprawdź! Zgodnie z zapowiedziami, publikujemy pierwszy oficjalny, doroczny Ranking „TOP10 Emolienty, 2021”. W tym roku nasza atopowa społeczność do szranków wyłoniła 39 produktów. Zgodnie z założeniami Rankingu (szczegóły znajdziesz w TYM artykule), wszystkie produkty ocenialiśmy wg czterech kryteriów wraz z przypisanymi wagami każdego z nich. Najwyższą wagę przypisaliśmy Waszym czyli pacjentów i opiekunów opiniom i ocenom-dziękujemy za Wasze głosy w ankiecie z Zamkniętych Grup Wsparcia!. Kolejnymi istotnymi czynnikami oceny były odpowiednio: cena za 100 gram produktu […]
Począwszy od 2021 roku, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, będzie prowadzić i publikować „Ranking Top 10 emolientów” na dany rok kalendarzowy. W jaki sposób powstanie lista 10 najpopularniejszych emolientów? Sprawdź… Skąd pomysł? Reżim emolientowy to złoty standard leczenia i pielęgnacji skóry atopowej. Temat emolientów to najczęstsza kwestia poruszana przez pacjentów oraz opiekunów w naszych Zamkniętych Grupach Wsparcia. Zdajemy sobie sprawę, że ogrom oferty, szeroki wachlarz wyboru preparatów zarówno aptecznych jak i tych dostępnych w sieci, różnice w cenach oraz ilość „poleceń” i „rekomendacji” – mogą przyprawić o zawrót głowy. Chcielibyśmy nieco uprościć proces podejmowania decyzji zakupowych (szczególnie dla mniej doświadczonych opiekunów i pacjentów) i […]
Jak prawidłowo wykluczać produkty z jadłospisu i czy dieta eliminacyjna zawsze oznacza to samo? Diagnostyczna dieta eliminacyjna Kiedy zauważamy u siebie objawy mogące świadczyć o reakcji alergicznej, zwykle pierwsze podejrzenia padają na spożywane przez nas pokarmy. czasem na własną rękę szukamy przyczyny problemów i kolejno wykluczamy poszczególne produkty z naszej diety. właściwe postępowanie obejmuje jednak złożony proces diagnostyczny oraz przemyślane zmiany w codziennej diecie. Adriana Szulińska Diagnostyka alergii pokarmowych bywa trudna. Objawy nie zawsze występują bezpośrednio po spożyciu pokarmu, który je wywołuje lub pojawiają się tak często, że nie jesteśmy w stanie ustalić z jakim dokładnie produktem są związane. Jeśli będziemy […]
Polski Pacjent z AZS wydaje na leczenie 4-razy więcej niż statystyczny Europejczyk! Hubert Godziątkowski Częste wizyty u specjalistów w ramach opieki prywatnej, do których pacjenci są zmuszeni ze względu na długi czas oczekiwania na wizytę w ramach NFZ, codziennie stosowane, w większości nierefundowane, leki, maści i dermokosmetyki, czy niezbędna dieta, generują dla pacjenta bardzo duże koszty i znacznie uszczuplają jego budżet domowy. Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., średni koszt ponoszony przez pacjenta w związku z atopowym zapaleniem skóry wynosi 927 euro/rok (ok. 4150 zł/rok). W Polsce te koszty są znacznie wyższe. Jak […]
Składniki: 1 szkl. cukru, 1 szkl. oleju z pestek winogron (ew. 3/4 szkl. oleju rzepakowego), 1 szkl. soku pomarańczowego (kwaśny, typu Hortex), 1 i 1/2 szkl. mąki samorosnącej, 1 saszetka proszku do pieczenia, Margaryna roślinna lub olej do posmarowania foremki, Opcjonalnie sok z 1/2 średniej cytryny dla smaku, Polewa: 1 tabliczka dowolnej, bezmlecznej czekolady. Sposób przygotowania: Czas przygotowania: 10min. + 35min. pieczenie. Piekarnik rozgrzać do 180°C. Małą foremkę posmarować margaryną bezmleczną lub olejem. Sok pomarańczowy wymieszać w misce z olejem i cukrem starannie, najlepiej do uzyskania emulsji. Dodać mąkę i proszek do pieczenia. Jeśli używamy zwykłej mąki będziemy potrzebować […]
Składniki: Ciasto ptysiowe, pokrojone na 2 krążki o średnicy 10cm*, 1 czerwona papryka, 300g marchwi, 1 średniej wielkości pomidor, 1 łyżeczka miodu, 1 łyżeczka mielonego kminku, 1 łyżka posiekanej bazylii, 1 łyżka oleju sezamowego, 1 łyżka oleju z orzechów włoskich, Sól, pieprz do smaku. Sposób przygotowania: Ciasto ptysiowe przyrządzić według osobnego przepisu. (poniżej) Z papryki usunąć gniazda nasienne, gotować 20min w garnku do gotowania na parze na maksymalnej mocy. Wyjąć z garnka i zostawić w plastikowej torebce na 10 min, aby usunąć skórkę. Pokroić marchew w kostkę, położyć na tacy do gotowania na parze, gotować na parze, pod przykryciem, […]